Actes du colloque de restitution du 20 mai 2011
Enquête sur la détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes, devenues sourdes et/ou acouphéniques
Comment identifier, accompagner et prévenir ?
Restitution de l’enquête nationale 2010
Audrey SITBON,
Chargée de mission à l’INPES,
« Contributions de l’INPES ( Baromètre Santé Sourds et Malentendants) »
Je tiens tout d’abord à remercier l’Unisda de m’avoir conviée à la restitution de ces résultats. J’en profite pour rendre hommage à Jean-Louis Bosc, pour sa persévérance et sa ténacité remarquables. Il n’a pas hésité à s’engager et à engager l’Unisda dans la réalisation d’une enquête innovante sur ce sujet, une première en termes de méthode sur cette question de santé qui n’est pas des moindres. Elle a le mérite de s’intéresser aux spécificités des souffrances psychologiques des différentes populations touchées par la surdité et les problèmes d’audition. L’Inpes a eu la chance de collaborer à cette enquête, dont les résultats commencent à être délivrés. Je suis sûr que l’on pourra continuer, notamment en traitant les questions ouvertes qui sont un peu plus qualitatives et mériteront d’être analysées, en particulier sur la façon d’améliorer la prise en charge.
Pour l’Inpes, l’expérience de la mise en œuvre de cette étude a été extrêmement riche d’enseignements. En effet, au moment où l’Unisda réalisait son enquête, l’Inpes réfléchissait à l’adaptation d’une enquête qu’elle met en oeuvre tous les cinq ans, appelée le « Baromètre santé ». Cette enquête porte sur les perceptions de comportements liés à la santé touchant à un très grand nombre de sujets : tels que les consommations d’alcool, de tabac, ou la sexualité, les questions autour de la qualité de vie, de la prise en charge des maladies, etc. Cette enquête est menée par téléphone, et donc, par nature, les personnes sourdes y échappent. Cela était d’autant plus ennuyeux que nous avions d’autres résultats d’études montrant une certaine vulnérabilité des personnes devenues sourdes et malentendantes, ce qui a été montré ici. En travaillant avec des personnes sourdes pratiquant la langue des signes, on voyait que l’information passait difficilement et que cela pouvait éventuellement se répercuter sur les pratiques et les perceptions en matière de santé. Il nous semblait donc important d’adapter la méthode de cette enquête. La mise en œuvre de l’enquête menée par l’UNISDA nous a permis de cheminer parallèlement et ensemble. Cela a été riche d’enseignements parce que nous étions en train de nous questionner sur la meilleure manière de procéder, à savoir : s’il était préférable de réaliser l’enquête en face à face à domicile, si Internet serait véritablement un moyen efficace. Nous avons eu la preuve qu’il était possible de passer par Internet, d’adapter le questionnaire en langue des signes et que cela pouvait fonctionner.
Le Baromètre santé sourds malentendants de l’Inpes sera lancé le mois prochain, en juin 2011. Il sera également disponible sur Internet pour une période de six mois. Nous avons travaillé avec un grand nombre de partenaires qui sont ici présents. Je ne vais pas tous les citer, mais je les remercie vivement. L’Unisda nous a également beaucoup aidés. Chacun a attiré l’attention sur la nécessité d’ajouter des questions sur des sujets importants, comme la santé au travail, la parentalité, les appareillages, et également d’introduire la question des acouphènes et de l’hyperacousie. Je remercie France Acouphènes et le BUCODES pour avoir attiré notre attention sur ces sujets.
Aujourd’hui, on a vraiment la preuve de l’importance de la répercussion de ces troubles de l’audition sur la santé psychologique.
L’enquête de l’UNISDA nous a aussi ouvert les yeux sur le fait que l’enquête via Internet pouvait avoir ses limites, car au-delà de l’âge de 70 ans, peu de personnes avaient accès à ce média. Nous ne pouvons pas, comme l’Unisda, proposer un questionnaire papier parce que le « Baromètre santé sourds et malentendants » est beaucoup plus long que celui de l’enquête menée par l’UNISDA. Ainsi, nous avons décidé d’introduire une phrase d’enquête à domicile pour les personnes de plus de 70 ans. Un enquêteur viendra avec un ordinateur à domicile et aidera éventuellement la personne à utiliser l’ordinateur pour répondre. Lorsque l’enquête sera lancée, nous mettrons à disposition par mail et par courrier des affiches et des petites cartes présentant l’étude. Nous ferons également circuler des bannières que chacun pourra installer sur son site Internet. Normalement, nous attendons les premiers résultats pour le premier trimestre 2012.
Nous n’aurions pas pu mener à bien ce travail sans l’aide de tous les membres du groupe de travail animé par l’INPES, notamment, Claire Gardier, Juliette Dessaux, Richard Darbéra, Françoise Quéruel, François Giraud, Cédric Lorant, Sophie Dalle-Mazébi, Pascale Roussel, Jacques Dubin, sans l’aide des unités de soins, en particulier de Jean Dagron, ni de l’ARDDS (Lumioara Billière-Georges) et de la FNSF, notamment Jean-François Burtin, et tous les autres. Nous aurons encore besoin dans les mois à venir de la mobilisation de tous.