Actes du colloque de restitution du 20 mai 2011
Enquête sur la détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes, devenues sourdes et/ou acouphéniques
Comment identifier, accompagner et prévenir ?
TABLE-RONDE 2 : ACCOMPAGNER LA DETRESSE PSYCHOLOGIQUE DE MANIERE ADAPTEE
Interventions de :
Rachild Benelhocine, Représentant de la FNSF
Virginie Denis, Présidente de PsySurdus
Nicole Farges, Psychologue, réseau RAMSES
Dominique Dufournet, Vice-président de France Acouphènes
Dr Catherine Querel, Psychiatre, Hôpital Ste Anne, Paris
Echanges avec la salle
Rachild BENELHOCINE,
Représentant de la FNSF
Bonjour à tous,
Je représente la FNSF. Je vais commencer par un flash info. Je ne sais pas si vous vous rappelez le combat mené au sujet du dépistage précoce de la surdité, eh bien le vote est passé. C’est une triste nouvelle, mais il ne faut pas abandonner le combat pour autant.
La Fédération tient à dire qu’elle soutient complètement l’UNISDA dans cette enquête et le résultat nous conforte dans cette position. Bien sûr, toutes les observations faites nous amènent à réfléchir, en particulier sur trois points qui nous paraissent importants.
Tout d’abord, celui de l’identité. Pour nous, c’est essentiel. A force d’intégration, avec ce système qui se développe, se pose un problème pour la construction de l’identité. L’identité, c’est ce qu’on acquiert au sein de sa famille pour les entendants, mais vous savez que 95 % des enfants sourds naissent de parents entendants. C’est plus de ces enfants qu’on se préoccupe pour savoir ce qu’il en est de la construction de leur identité. Ils ont leur parcours, leur identité au sein de cette famille entendante, et à côté, il y a la communauté sourde. Il ne faut pas dissocier les deux, les deux étant utiles à la construction, à l’expérience de l’enfant. C’est important pour la construction individuelle, pour les jeunes, les adolescents, de pouvoir avoir ces deux points de vue. Même s’ils sont en intégration, c’est primordial. Par conséquent, l’interrogation sur leur avenir est légitime compte tenu de cette intégration généralisée. Qu’en sera-t-il des contacts avec la communauté sourde et des disparités qui peuvent exister en France ? C’est une situation qui doit évoluer, et peut-être éviter des problèmes psychologiques ultérieurs.
Deuxième point : la communication au sein d’un réseau. Cet aspect là pose un problème. Chacun est un peu dans son coin à agir, parfois il y a un problème d’information, de transmission d’information. On le voit au niveau de la prévention, au niveau de l’accompagnement, il y a un gros souci d’information. Les initiatives sont cloisonnées, et il faut éviter de rester dans cet enfermement. Il faut réussir à trouver un moyen d’échanger, de pouvoir apporter les connaissances à chacun et de connaître les rôles de chacun pour pouvoir informer, sans exclure les uns ou les autres. C’est très important de pouvoir échanger, pour que les personnes puissent avoir une information complète et diversifiée. C’est du rôle de chacun de s’ouvrir et d’accepter les apports des autres. Il ne s’agit pas de transmettre les informations dans un seul sens, mais aussi de pouvoir donner toutes les informations en fonction des besoins des personnes, les faire rencontrer la personne qui sera à même de les informer, et ne pas les laisser dans l’ignorance, isolés, puisque les choses ne pourront pas s’améliorer sans ces échanges. C’est très important d’échanger, transmettre les informations. Il faut absolument pouvoir mettre cela en place, des contacts, des relais entre l’UNISDA, la Fédération, pouvoir se rencontrer. J’espère que cela va continuer à se développer. Tout le monde a des énergies, des expériences différentes, des connaissances de choses différentes, et chacun a besoin des connaissances des autres. Pour tout ce qui concerne la prévention, l’accompagnement, il faut continuer à échanger. Au niveau de cet échange d’informations, on en a parlé ce matin avec les médecins qui étaient là, les problèmes rencontrés, les impossibilités, les problèmes d’information. Organiser des choses comme il y en a eu à La Villette sur la souffrance psychologique, c’est très important, cela permet de sensibiliser le public. C’est vraiment ce genre d’initiatives qu’il faut encourager. Il ne faut pas se dire : « Ce n’est pas à moi de le faire, je n’en suis pas responsable. » Au contraire, il faut informer tout le monde, il faut échanger, discuter, communiquer là-dessus.
J’ai rencontré deux psychologues sourds danois qui font souvent des interventions dans les écoles, dans les associations, et qui informent. J’ai trouvé leur projet très intéressant. C’est quelque chose de ce genre-là qu’il faut faire. Si on reste enfermé sur nous-mêmes, on ne pourra jamais avancer.
Troisième point : la Fédération est très inquiète, mais le constat que l’on peut faire, ce sont les disparités qui existent en France pour les consultations.
Si on regarde, on voit des régions où il n’y a rien, tout le monde est obligé d’aller sur Paris. En province, c’est totalement vide. C’est une grosse inquiétude, les gens sont obligés d’aller jusqu’à Paris pour pouvoir bénéficier de consultations psychologiques, et beaucoup abandonnent du fait de la distance. Il faut continuer à réfléchir sur ce sujet. Il y a la création de pôles santé pour les sourds, mais il faut aussi réfléchir à la santé psychologique. Il y a énormément de manques. Il faut créer partout, dans toutes les régions, et c’est très important des « Pôles psychologiques ». Cette disparité en France, qui n’est pas acceptable, est vraiment un sujet préoccupant.
La Fédération veut encourager la création de relations entre les différents secteurs, les associations, les rencontres, etc. Il faut aussi accentuer la prévention.
Sur ces trois points, la Fédération tient à remercier l’UNISDA de son enquête, enquête qui a permis une prise de conscience de la souffrance psychique des sourds. A nous, de poursuivre cette enquête autour de projets qui permettront de rompre l’isolement de la personne sourde.
Virginie DENIS,
Présidente de PsySurdus
Merci à l’UNISDA de m’avoir invitée.
Dès l’ouverture de mon cabinet à Toulouse, en tant que psychologue clinicienne sourde, j’ai eu l’idée de mettre en place une écoute à distance. En effet, suite à une première expérience d’écoute à distance avec une personne sourde habitant en Guadeloupe, elle a été sollicitée plusieurs fois par d’autres personnes, habitant à Lyon notamment, qui souhaitaient voir ce type de service se développer.
De plus, je constate au quotidien que beaucoup de personnes sourdes isolées sont en état de détresse et que les millions d’informations accessibles sur le net sont des informations textuelles, difficilement compréhensibles pour des sourds en difficultés face à l’écrit. Chaque jour, je croise des sourds en manque d’informations et dans la souffrance de l’incompréhension. Aussi, sur le modèle du site www.websourd.org, nous souhaitons offrir une information bilingue.
Le 4 mars 2010, cette idée s’est donc concrétisée sous la forme d’une association conforme à la Loi 1901, PsySurdus, dont les fondatrices sourdes sont Melle HUNOT Laure, aide-soignante sourde, Melle COUSIN Ariane, éducatrice spécialisée sourde et moi-même.
PsySurdus s’est donnée pour mission d’assurer une permanence d’écoute à la parole par webcam. La communication est basée sur la langue des signes. L’offre de PsySurdus s’adresse à un public de tout âge (sourds et entendants) ayant un lien avec la surdité : sourds, devenus sourds, parents entendants d’enfant sourd, entendants de famille sourde, professionnels travaillant auprès de sourds.
En vue de préserver l’anonymat des membres de l’équipe qui peuvent être reconnus par les personnes qui appellent grâce à une webcam, PsySurdus souhaiterait qu’ils bénéficient d’un statut d’écoutants pour les protéger et être sous le couvert d’une déontologie.
« ECOUTE », qu’est-ce que c’est l’écoute à distance ? Dans la vie quotidienne, il peut arriver que l’on ressente un malaise ou une angoisse, et qu’il soit difficile de l’exprimer. Les raisons de ces peines peuvent être diverses : une période difficile dans ses études ou au travail, dans la vie de tous les jours, séparation, solitude, douleur physique ou morale, etc. Une parole libérée, reçue et respectée par quelqu’un d’entièrement disponible, soulage et apaise la personne en difficulté, et l’aide à définir ses envies et à répondre d’elle-même à ses questionnements. Il est d’autant plus facile de parler de ses problèmes quand le contact est anonyme. C’est pour cette raison que l’association PsySurdus a été créée, et propose un service libre et gratuit d’écoute à distance.
L’écoute à distance, via notre site Internet www.psysurdus.net, permet aux personnes de pouvoir parler de leurs souffrances sans avoir besoin de se déplacer, et ce dès qu’ils en ressentent le besoin. Elles peuvent ainsi demander des conseils, des informations. Ces dernières sont souvent les coordonnées d’un lieu d’accueil pour sourds concernant la santé physique ou mentale, les droits, le travail, ou des coordonnées d’associations culturelles, sportives, etc.
La communication peut se faire par :
chat (messagerie instantanée par Oovoo, MSN Messenger, Skype ou encore Ichat),
email,
webcam (communication directe ou vidéos enregistrées, comme des messages vocaux).
La webcam est le moyen de communication privilégié des sourds. En effet, il permet aux interlocuteurs de se voir, ce qui est essentiel pour une communication en langue des signes. Il est utilisé au quotidien par la communauté sourde tant pour des communications entre amis qu’entre professionnels, et son efficacité et son utilité ne sont plus à prouver. Par ailleurs, il faut savoir que le taux d’illettrisme chez les sourds est de 80%, ce qui rend la communication écrite difficile, voire impossible.
A l’heure actuelle, il n’existe encore aucune plateforme d’écoute et de conseils d’orientation à distance dédiée aux sourds, qu’ils vivent en France ou dans les DOM-TOM. Alors que les numéros de téléphone verts mis en place tels que S.O.S. Amitié, S.O.S. Suicide et d’autres (violence, deuil, refuges, sectes) sont des outils efficaces pour répondre à un sentiment d’isolement, de tristesse, ou à un besoin de parler avec une personne neutre, les sourds sont exclus de ces services du fait de leur impossibilité de communiquer par téléphone. Cette inaccessibilité serait contournée grâce à un service où la communication est visuelle.
Les centres de relais téléphoniques (systèmes de visio-interprétation) qui permettraient aux sourds de joindre un centre d’aide tel que S.O.S. Amitié sont encore en phase expérimentale et restent peu utilisés. Par ailleurs, il est important pour les personnes atteintes de surdité de pouvoir communiquer avec quelqu’un qui partage leur langue, leur culture, et qui rencontre les mêmes obstacles quotidiens.
La plateforme de PsySurdus se situe pour l’instant à Toulouse. Cependant, si nous ressentons la nécessité d’un suivi psychologique pour une personne qui habiterait trop loin d’une Unité d’accueil et de soins ou d’un service psychiatrique en langue des signes, nous pouvons lui conseiller d’aller consulter un psychologue ou un psychiatre dans son département ou dans sa région avec la présence d’un interprète. En effet, très peu de professionnels entendants pratiquent la langue des signes.
Pourquoi l’écoute à distance via le « SITE Internet » www.psysurdus.net ? PsySurdus a proposé un article présentant l’association et un autre concernant la prévention de la dépression. Ces articles sont en français et en langue des signes : la traduction a été réalisée par des étudiants du CETIM, Centre de Traduction, d’Interprétation et de Médiation linguistique de l’Université Toulouse II, avec lequel un partenariat a été mis en place. Cette activité a cependant dû être suspendue faute de moyens. Le site comporte également une carte géographique, illustrant les différents réseaux professionnels médico-socio-psychologique pour le public sourd tous âges confondus.
Etat des Lieux : accès à la parole libre sur le plan national Sur le plan national, En France, il existe trop peu de lieux d’échanges de cette détresse qui pourraient permettre de libérer la parole des personnes sourdes. On constate une forte inégalité des lieux d’accueil et de soins en langue des signes pour ce public.
Actuellement, il existe 15 unités implantées dans 10 régions. Aucune structure n’existe au centre de la France, pas plus qu’en Corse ou dans les DOM-TOM. Il existe 2 services psychiatriques à l’Hôpital Sainte-Anne à Paris et à l’Hôpital de la Conception à Marseille. Par ailleurs, peu de psychologues et de psychiatres sourds ou entendants pratiquant la langue des signes travaillent en cabinet.
Les DOM-TOM, comme le centre de la France et la Corse, n’ont pas d’Unité d’Accueil et de Soins en langue des signes. Le manque d’accès aux soins entraîne une grande souffrance psychique. L’équipe de PsySurdus serait prête à offrir ses services en ligne pour les sourds des DOM-TOM (compte tenu du décalage horaire, une permanence spécifique leur serait proposée).
Projet de PsySurdus pour l’année 2011 Notre projet actuel a pour but de développer le CLIC DIRECT ou centre d’appel visio dans le site internet, où le public sourd peut y accéder par webcam pour une parole libre.
Perspectives de développement Pour commencer, la plateforme est ouverte 3 fois par semaine de 9h à 12h ou de 14h à 19h ou de 18h à 21h depuis 02 mai 2010. Nous travaillons à domicile en tant que bénévoles. La maison des associations de Toulouse a accepté de nous prêter un bureau à la rentrée de septembre 2010.
A l’avenir, les perspectives de PsySurdus sont de : • Proposer une permanence d’écoute 24/24h et 7/7 jours au niveau régional, national et international dans le site www.psysurdus.net ; • Développer des informations bilingues sur la santé psychique (mise à jour régulière) ; • Elargir l’équipe : embaucher des professionnels sourds, augmenter le temps de travail pour les professionnels qui le souhaitent et accueillir des étudiants stagiaires ; • Prévoir la création d’antennes ; • Obtenir un centre relais visio (solution alternative du téléphone pour des sourds via un système d’interprétation en langue des signes à distance qui relaie les appels entre sourds et entendants) ; • Avoir une permanence d’interprètes pour les rencontres physiques ; • Créer une formation d’écoute ou de sensibilisation sur nos expériences cliniques dans le module universitaire (voir la charte de S.O.S. Amitiés).
Partenaires actuels Maison des Associations, MACIF, Mairie de Toulouse et S.O.S. Amitié
Bilan 2010 En 2010, PsySurdus est devenue vite une association importante et dynamique : contacts, démarches pour chercher des informations sur le statut de Psysurdus et sur les subventions. Nous avons fait 30 réunions en 2010. Nous avons fait appel à la Maison de l’Initiative pour le développement de l’association.
En parallèle, l’équipe a fait appel d’une part à l’entreprise Magena 360 pour le site et l’installation des vidéos sur le site, et d’autre part au CETIM pour la traduction de texte en langue des signes pour le site : présentation de PsySurdus ; dépression. Un contrat de deux ans a été signé entre Patrick Gache du CETIM et Psysurdus pour la traduction de texte.
Ouverture de la permanence a eu lieu le 2 mai 2010 : Jusqu’en septembre 2010, nous avons travaillé à domicile. Puis, nous avons un bureau dans la maison des associations à Toulouse. Mais la connexion internet est sous contrôle et c’est limite pour la communication sur webcam. Nous avons toujours besoin des locaux fixes avec la connexion ADSL de haut niveau. Nous avons assuré régulièrement 3 demi-journées par semaines soit à la maison des associations soit à domicile faute d’internet. Nous avons construit des statistiques pour voir le nombre d’appels.
Dès septembre 2010, une réponse positive de la mairie pour le prêt gratuit d’une salle au sein de la maison des associations à Toulouse a été reçue.
PsySurdus est le premier site au monde, créé pour les sourds. Dans ce site, nous avons eu 4 523 visites sur le site pour informations générales traduites en langues des signes (fonctionnement de l’association PsySurdus, contact, réseaux, prévention sur la dépression) :
4523 visites et 319 villes de France qui se sont connectées ;
40 visites d’Algérie (dû à la même langue : français) ;
37 de Tunisie ;
31 de Belgique ;
29 d’Allemagne ;
24 de Maroc ;
21 de Suisse ;
15 de Canada ;
13 de Côte d’Ivoire ;
12 d’Etats-Unis, etc.
Nous avons en moyenne 5,26 connexions par jour, soit environ cinq contacts par jour et 2 013 habitués, qui viennent régulièrement se connecter sur le site. En France, les appels viennent souvent de Paris : 626 personnes. 450 de Toulouse : les gens connaissent ce site La troisième ville est Nantes : 508 appels. Ensuite, il y a le reste de la France : Lyon, etc. En un an, on a 70 % de nouveaux appelants et 30 % de fidèles, qui ont vraiment besoin d’écoute anonyme et qui se sentent en sécurité avec ce site. 60 % sont en situation d’urgences, nous les orientons à un lieu de soins précis, notamment, à un accueil psychiatrique spécialisé pour sourds à Paris ou à Marseille. Beaucoup de sourds isolées, déprimés sont marginaux de la culture sourde.
Nous avons besoin d’aide financière afin que le public aie un accès à une écoute.
Merci de votre écoute.
Nicolas FARGES,
Psychologue, psychanalyste, INJS, Paris
Vice-président RAMSES
L’Association Ramses, réseau d’actions médico-psychologiques et sociales pour enfants sourds a été créé en 1991. Elle fête donc cette année ses 20 ans d’existence et de combat en direction du soin psychique de l’enfant et l’adolescent sourd et de la prévention des troubles psychopathologiques.
Quel était le contexte en 1990 ? Les professionnels des deux uniques consultations médico-psychologiques spécialisées dans la prise en charge des enfants sourds (consultation Surdité et santé mentale, et consultation Enfance et Surdité) étaient confrontés à l’absence ou à l’inadéquation totale des lieux de soins pour les jeunes sourds en souffrance psychique. Celle-ci était par ailleurs peu reconnue par les parents et les institutions, la surdité venant occulter le trouble psychologique.
Deux hôpitaux de jour seulement pouvaient accueillir les autistes et les psychotiques sourds qui ne pouvaient pas être scolarisés. Devant cette situation préoccupante, les professionnels en santé mentale de ces deux consultations ont décidé de former un collectif pour faire un état des lieux en Ile de France et formuler des propositions aux pouvoirs publics.
Rapidement d’autres professionnels ont rejoint ce collectif, éducateurs, orthophonistes, pédagogues des établissements d’éducation spécialisée directement concernés par le dépistage et la prise en charge des enfants en difficulté psychologique et leur orientation vers des lieux de soin. La nécessité de sensibiliser ces professionnels du handicap à la dimension psychique est apparue comme une priorité. De la même façon la carence des lieux de soins existant, rendait indispensable la formation d’autres professionnels en santé mentale non sensibilisés aux problèmes spécifiques posés par la surdité. Un grand besoin d’échanges et de réflexion s’est fait jour avec l’idée de sortir des cloisonnements institutionnels.
C’est dans ce contexte que l’association RAMSES a été créée en 1991. Ses objectifs n’ont pas changé :
Promouvoir l’organisation des soins et la prévention en psychiatrie de l’enfant sourd sur la région Ile-de-France
Former un réseau entre professionnels des différents champs tous concernés par la santé mentale des enfants et adolescents sourds
Promouvoir des actions de formation et d’information auprès des professionnels et du public concernés mais aussi en direction des pouvoirs publics et des tutelles
Favoriser l’information des institutions médicales, éducatives et pédagogiques non spécialisées sur les pratiques des soins psychiques adaptées aux problèmes spécifiques des enfants sourds
Initier et développer la recherche dans les secteurs suivants : épidémiologie des troubles psychiques chez l’enfant sourd, psychopathologie générale et déficiences sensorielles, prévention et soins
Une première journée d’études a été organisée dès 1992 : « Parcours et errances des enfants sourds en difficulté psychologique ». Mise en place avec le concours de la CDES, elle a réuni une vingtaine d’institutions parisiennes et mis en évidence les carences de soin, les errances des jeunes sourds, la découverte tardive de graves troubles psychiques non dépistées.
En parallèle, une étude, la première du genre, a été réalisée sur les troubles psychopathologiques des enfants sourds en Ile de France. Elle a porté sur 450 enfants sourds évalués dans dix institutions représentatives de la région parisienne. Elle a mis en évidence que 30 % des enfants et adolescents sourds présentaient des troubles psychiques plus ou moins graves et plus ou moins pris en charge. Les troubles du langage et les troubles associés n’étaient pas alors repérés spécifiquement par les professionnels qui tenaient pour évidents les problèmes de communication des jeunes sourds. Le pourcentage de troubles majeurs de la personnalité était plus important que dans la population ordinaire.
Les résultats de cette première journée et de cette étude ont donc constitués un état des lieux documenté sur les carences en lieux de soin mais aussi les besoins de formation, d’information, d’échanges pour que la souffrance psychique des jeunes sourds et de leur famille soit prise en compte.
A partir de cette situation très problématique, l’association Ramses a régulièrement organisé des journées et des groupes de travail sur différents thèmes , journées et groupes qui avaient tous pour objectifs d’informer et de former les professionnels , de réfléchir aux actions possibles, de solliciter les pouvoirs publics et les tutelles sur la question de la souffrance psychique et les soins de la population sourde. En particulier, une attention est portée à la communication et Ramses s’engage pour que les thérapeutes et lieux de soin accueillent chaque personne sourde en respectant son mode d’expression orale et/ou signée. La connaissance de la LSF fait partie du dispositif soignant et constitue un point fondamental défendu par l’association. Parmi les thèmes au travail, lors de ces journées citons : la marginalité des adolescents sourds, de la violence, dépressions et surdités, souffrance psychique de l’enfant sourd, difficultés d’apprentissage et remédiations. Ces journées ont fait l’objet de publications.
La question de la dépression chez l’enfant et l’adolescent sourd est souvent mal repérée ou trop tardivement. Elle se manifeste par des troubles du comportement, l’echec scolaire, des troubles des apprentissages chez l’enfant sourd. Chez l’adolescent les conduites suicidaires sont fréquentes et la dépression aurait souvent pu être dépistée en amont. La scolarité en intégration qui ne tient pas toujours compte des difficultés du jeune et qui demandent trop d’effort psychique peut générer à l’adolescence des passages à l’acte lors de décompensations alors que tout allait bien en apparence auparavant. Une grande vigilance psychologique est donc de rigueur concernant le développement de l’intégration.
La coordination des lieux de soins spécialisés et la création d’un annuaire des professionnels a permis de mieux adapter l’offre de soins, de prévenir des décompensations, de prendre en charge plus précocement des jeunes présentant des troubles graves de la personnalité qui arrivaient auparavant très tardivement dans les consultations spécialisées. Mais ceci concerne l’Ile de France et nous sommes bien conscients de la carence persistante en province, des besoins de thérapeutes signants et de lieux spécialisés. La situation évolue peu. Le combat doit continuer en ce sens.
Enfin la question de la prévention des troubles psychopathologiques est au centre de nos préoccupations. L’évolution rapide des pratiques dans le monde de la surdité doit nous faire réfléchir et proposer des garde-fous quand les progrès s’accélèrent sans toujours prendre en compte la dimension psychologique.
Ainsi l’implant cochléaire précoce qui tend à se généraliser et qui a modifié en profondeur la réhabilitation auditive de l’enfant sourd doit être accompagné. Parallèlement au développement plus ou moins rapide de la langue orale, la langue des signes devrait être offerte au petit enfant pour qu’il puisse rapidement comprendre et s’exprimer. Ce bilinguisme est en lui-même une prévention de troubles liés à la communication.
Dans la même optique, la loi promulguant le dépistage en maternité de la surdité peut générer des perturbations de la relation précoce des parents avec le bébé que l’on pense sourd et les moyens de prise en charge ne seront pas toujours au rendez-vous pour accompagner la détresse parentale. Là encore, la vigilance s’impose et l’association Ramses a sollicité les pouvoirs publics à ce niveau.
L’association travaille depuis 20 ans mais le combat est loin d’être gagné. En particulier les lieux de soin en Province ne se sont pas développés et il manque encore de professionnels sensibilisés à la surdité et formés. Nous devons donc continuer avec détermination à nous battre pour obtenir des moyens supplémentaires très rapidement. Les enfants et les adolescents sourds en souffrance doivent être pris en charge de façon adaptée, respectueuse du handicap et en temps utile.
Dominique DUFOURNET,
Vice-président de France Acouphènes
Les propositions de France Acouphènes
Accompagner la détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes souffrant d’acouphènes ou d’hyperacousie signifie, de mettre le doigt sur ce qui majore la détresse psychologique, de s’appuyer sur cette Enquête majeure pour cibler les personnes les plus touchées afin de trouver les solutions adaptées.
Ce qui ressort de l’enquête
La détresse psychologique est majorée lorsque que l’on souffre d’acouphènes et/ou d’hyperacousie : il faut donc d’urgence, mettre en place des mesures spécifiques pour les personnes souffrant d’acouphènes et/ou d’hyperacousie. La Détresse Psychologique est majorée dans les 3 années qui suivent l’apparition du choc auditif (perte d’audition, acouphènes, hyperacousie) – Il faut mettre en place des solutions qui permettent des prises en charge précoces. La détresse psychologique est plus fréquente lorsque les atteintes de l’audition se situent au début de l’âge adulte : 15-39 ans. Il faut créer des consultations particulières pour prendre en charge cette demande… qui correspond à la population active.
Ce qui ne fait pas partie de l’enquête
La détresse psychologique n’est pas la même pour tous les acouphéniques. Des personnes avec acouphènes ne vont jamais s’en plaindre (par exemple lorsqu’ils accompagnent une légère presbyacousie qui peut se développer sur plusieurs années chez les personnes âgées) ; d’après nos enquêtes internes, la détresse psychologique peut s’avérer particulièrement terrible dans deux cas précis : Lorsque l’acouphène et/ou l’hyperacousie surviennent de manière brutale (surdité brusque, syndrome de Menière, neurinome de l’acoustique, traumatisme sonore aigu…) Lorsque l’on souffre d’un acouphène sans perte auditive associée. C’est le cas de 27.75% des personnes ayant répondu à l’enquête (et de 40,4% des personnes acouphéniques ayant répondu à cette enquête).
1 – Développer la Ligne d’écoute de France Acouphènes La Ligne de France Acouphènes répond particulièrement bien aux points 1 et 2. Elle permet d’apporter des réponses aux personnes souffrant d’acouphènes et/ou d’hyperacousie, elle permet surtout de répondre de façon précoce aux personnes en souffrance. Il faut que ce numéro soit donc largement diffusé (ce qui n’est pas le cas aujourd’hui) ; il faut aussi que le Ministère de la Santé aille au bout des décisions gouvernementales et mène à bien la Mesure 36 du Plan 2010-2012 en faveur des Personnes Sourdes ou Malentendantes.
La Ligne de France Acouphènes, c’est l’accès à l’information et à l’écoute. C’est aujourd’hui le moyen le plus direct 1/ de venir en aide immédiatement à cette détresse et de soutenir la personne qui souffre d’acouphènes et qui a l’impression qu’elle va sombrer. et 2/ d’éviter sa pérennisation. En effet notre expérience nous a montré que ces personnes ont besoin d’informations, de conseils pour les orienter dans leur démarche thérapeutique et surtout de parler de leur handicap invisible. Il est difficile de parler de ses acouphènes à des proches qui ne vivent pas cette situation, qui ont souvent beaucoup de mal à appréhender la problématique. C’est aussi la possibilité d’entendre autre chose que ce qu’écrit le tout venant sur Internet (messages parfois très anxiogènes et/ou faux espoirs). La Ligne de France Acouphènes est ouverte du lundi au vendredi de 9h à 19h ; ce qui permet aux personnes en activité de téléphoner, voire de prendre un rendez-vous téléphonique après 19h. Les réponses sont faites par des personnes bénévoles souffrant (ou ayant souffert) d’acouphènes, formées par France Acouphènes et disponibles pour répondre, France Acouphènes a aussi à sa disposition la liste des équipes pluridisciplinaires (voir ci-dessous – point 2) et peut donc orienter les personnes en souffrance en priorité vers ces équipes spécialisées.
Le contact le plus tôt possible est important ; il permet d’éviter autant que faire se peut la spirale de la dépression.
Cette ligne est cependant aujourd’hui victime de son succès. France Acouphènes a créé la Ligne de France Acouphènes en septembre 2008. Cette ligne est venue se substituer à des permanences régionales qui se tenaient généralement en fin de journée. France Acouphènes recevait alors, en moyenne, 2 000 appels par an. En 2010 nous avons atteint 5 000 appels, soit une progression de 150% en l’espace de deux ans avec une communication contenue du fait de nos ressources limitées. Quelques chiffres :
La durée moyenne d’une conversation est de 14 minutes (cette moyenne intègre des conversations de quelques minutes pour un renseignement, à des conversations d’une heure pour certains cas). Nous avons à ce jour 23 bénévoles actifs pour l’écoute téléphonique.
On notera le retard de la France. Nos voisins allemands et anglais ont des « helplines » (ligne d’assistance) pour les acouphènes et pour les devenus sourds depuis de nombreuses années, prises en charge par l’Etat, totalisant chacune de 35 à 40 000 appels par an.
Nous avons proposé au Ministère de la Santé en janvier 2010 un plan de développement qui passe par l’achat d’un autocommutateur, l’embauche de salariés, le développement de la formation ainsi que la promotion de la Ligne. Notre projet a été retenu et inscrit dans le Plan 2010-2012 en faveur des personnes sourdes ou malentendantes… officiellement annoncé en février 2010. Depuis les choses avancent lentement. Nous avons déposé en septembre 2010, avec le soutien du Ministère de la Santé, une demande de subvention auprès de l’INPES pour des dépenses d’investissement (autocommutateur, formation) qui a été acceptée. Nous allons acheter l’autocommutateur. Ce projet n’a de sens que si le Ministère de la Santé nous permet de recruter des salariés pour traiter les appels présentés sur la ligne avant d’organiser le tri et le transfert éventuel vers un écoutant bénévole. A ce jour nous traitons moins de 50% des appels reçus, malgré l’énorme dévouement de nos bénévoles.
Le coût d’une telle opération est connu. Il a fait l’objet d’une étude déposée en janvier 2010 par France Acouphènes au Ministère de la Santé, ayant donné lieu à l’inscription de la mesure 36 dans le Plan 2010-2012 en faveur des personnes sourdes ou malentendantes : Il s’agit de prendre en charge les coûts d’écoutants salariés qui font des « réponses de niveau 1 », permettant d’accueillir tout appel sur le 0820 222 213.
Le Ministère de la Santé nous a soutenu pour obtenir un premier financement de l’INPES mais ne nous a jamais officiellement répondu sur notre demande de subvention.
2 – Créer des consultations spécialisées pour personnes souffrant d’acouphènes et/ou d’hyperacousie. Aujourd’hui l’acouphène n’est pas reconnu. La Sécurité Sociale n’a pas de remboursement pour des prescriptions liées aux acouphènes. Le seul médicament reconnu est vivement critiqué pour son peu d’effets sur les acouphènes et surtout pour ses effets secondaires (tremblements, maladie de Parkinson…). Les personnes souffrant d’acouphènes et/ou d’hyperacousie ont un problème compliqué à prendre en charge. Ces personnes viennent consulter avec un symptôme, qui n’est pas visible, pas quantifiable, pas objectivable. Il peut être le symptôme de pathologies très variées : tumeur sur le nerf auditif, syndrome de Menière, traumatisme sonore et dans beaucoup de cas, le stress (quand il n’y a pas de perte auditive associée)… La réponse de beaucoup de médecins aujourd’hui, faute de connaissance du problème ou de solution à proposer est de « dédramatiser » avec des réponses bien connues des patients acouphéniques : « Ça va passer » / « C’est dans votre tête, n’y faites plus attention »
Cette situation explique sans doute cette statistique : 92% de nos adhérents disent ne pas avoir été satisfaits de leur première consultation pour acouphènes (chez un médecin ou un ORL). La grosse majorité a donc ensuite consulté de nouveau. Commence alors ce que nos adhérents appellent « le parcours du combattant » c’est-à-dire passer d’un spécialiste à l’autre, y laissant beaucoup de temps et d’argent avec une détresse croissante à la clé.
Nous préconisons d’établir un acte spécial (un forfait de soins) pour le traitement de l’acouphène compte tenu du temps que doit passer le thérapeute à chaque rendez-vous avec son patient, notamment pour les consultations des équipes pluridisciplinaires.
Consultations pluridisciplinaires Des équipes pluridisciplinaires se mettent en place en France sous l’impulsion de l’AFREPA (Association Française des Equipes Pluridisciplinaires en Acouphénologie) grâce au travail obstiné de cette équipe présidée par le docteur Martine Ohresser, (une action vivement soutenue par France Acouphènes) intégrant des consultations de spécialistes non reconnus pour une pathologie non reconnue et donc jamais prises en charge. Ces équipes intègrent des ORL, des audioprothésistes ainsi que des spécialistes couvrant d’autres disciplines pour mettre en place des thérapies dont certaines non reconnues par la Sécurité Sociale : TRT (Tinnitus Retraining Therapy), sophrologie, ostéopathie, thérapie cognitive et comportementale ou d’autres techniques de relaxation qui ont fait leur preuve.
L’accompagnement pluridisciplinaire de la personne souffrant d’acouphènes a un réel intérêt pour le patient. Ces prises en charges sont courantes chez nos voisins (notamment allemands) et permettent de sortir les patients de la spirale de l’acouphène (stress => acouphènes => stress …) en permettant une thérapie en plusieurs temps : Le diagnostic qui fait intervenir différents spécialistes. Il est important face à ce symptôme invisible de l’objectiver. Il apparaît ainsi clairement dans nos statistiques que les personnes qui ont une pathologie qui entraîne des acouphènes de façon systématique (trauma sonore, syndrome de Menière) vivent mieux leurs acouphènes que ceux qui en ignorent la cause (acouphènes sans perte auditive associée). Apaiser : La personne souffrant d’acouphènes ne doit pas entrer dans la « spirale de l’acouphène », d’où l’importance de l’information, des psychologues et des thérapies de relaxation, Mettre en place une stratégie thérapeutique : on ne peut pas prétendre traiter l’acouphène sans se préoccuper de l’individu (c’est plus complexe que de plâtrer un bras). Il va donc falloir envisager des prises en charge thérapeutiques complémentaires dans le cadre ? d’équipes pluridisciplinaires.
Nous suivrons avec beaucoup d’attention le développement du Centre d’Evaluation et Réadaptation des Troubles de l’Audition récemment ouvert à Angers. Ces structures nous semblent bien adaptées à nos problématiques.
3 – Création de Centres de Références et de recommandations pour les Professionnels. Les acouphènes, l’hyperacousie, le syndrome de Menière ne sont pas des maladies et, à ce titre, ne sont pas répertoriés comme maladies rares. Il n’existe donc pas de Centre de Référence pour ces affections. Il n’existe pas non plus de « Guide de bonnes pratiques » validé pour la prise en charge de ces patients.
Ces affections sont particulièrement anxiogènes, les patients passent d’un thérapeute à un autre en entendant des discours très différents, avec des prescriptions parfois contradictoires de l’un à l’autre. Le coût pour la Sécurité Sociale et la société en général est considérable et s’étend souvent sur des années. Les recommandations pour les professionnels peuvent être faites par la Haute Autorité de Santé (HAS) que le Ministère de la Santé doit saisir.
L’idée de Centre de Référence est en bonne voie pour l’acouphène et l’hyperacousie grâce à une initiative privée, associative et sans but lucratif : l’AFREPA (voir ci-dessus). Il faut maintenant avancer pour développer des Centres de Référence pour le Menière. Compte tenu du nombre moins important de personnes concernées, il n’est pas possible de dupliquer l’exemple de l’AFREPA. C’est à l’Etat de prendre intégralement en charge cette action indispensable. L’association France Acouphènes est prête à mettre ses connaissances et son expérience à contribution.
4- Création de structures pour accueillir les cas les plus aigus. Un problème se pose pour les cas les plus aigus de détresse psychologique (sachant que l’on relève chaque année des cas de suicide pour cause d’acouphènes). Que font aujourd’hui les médecins ? : Dans la majeure partie des cas ils prescrivent des anxiolytiques ou des antidépresseurs (qui ne répondent pas à la souffrance particulière de la personne acouphénique), exceptionnellement, ils peuvent préconiser une prise en charge en hôpital psychiatrique (qui, le plus souvent, n’est pas adaptée).
Nous proposons de mener une réflexion pour créer des structures à l’instar de ce qui se fait dans les pays anglo-saxons, en Allemagne en particulier : des cliniques pour acouphènes (Tinnitus Klinik). Une solution viable permettrait à n’en pas douter de faire des économies considérables pour la société française en termes de dépenses médicales (consultations, examens, traitements), d’arrêts maladie et de pretium vivendi.
France Acouphènes souhaiterait pouvoir avancer très vite sur ces problématiques avec tous les acteurs parties prenantes pour pouvoir préconiser des solutions permettant de traiter les cas d’acouphènes chroniques aigus. Il nous semble qu’une première étude consistant à étudier les systèmes mis en place chez nos voisins (Tinnitus Klinik en Allemagne par exemple) serait une approche intéressante.
En conclusion La philosophe Hannah Arendt disait que l’espèce humaine est celle qui a « le droit d’avoir des droits ». Qu’on ne s’y trompe pas, France Acouphènes ne souhaite pas de commisération, nous ne sommes pas dans une posture de la plainte ou de la jérémiade : Lorsque nous demandons la reconnaissance des personnes souffrant d’acouphènes, d’hyperacousie, nous souhaitons qu’elles ne soient plus dans l’incompréhension, et trop souvent dans l’humiliation. Nous demandons avant tout que l’on respecte leur dignité.
Dr Catherine QUEREL,
Psychiatre, Praticien Hospitalier, responsable de l’Unité Fonctionnelle « Surdité et Souffrance Psychique », Centre Hospitalier Ste Anne, Paris XIVe
Vice Présidente de l’Association GESTES
Repères épidémiologiques
L’ANAES en 2004 estimait la prévalence de la déficience auditive à : 6 millions de personnes en France, soit 10% de la population environ.
Ce chiffre recouvre des situations très différentes : personnes sourdes de naissance, personnes devenues sourdes à l’âge adulte, surdités profondes, légères, personnes âgées souffrant de presbyacousies, séquelles de traumatismes sonores…
On peut schématiquement diviser cette population en deux catégories distinctes :
a) Les personnes devenues sourdes (surdité postlinguale) à l’âge adulte, qui ont vécu jusqu’à la perte de l’audition dans un monde oraliste et entendant duquel la surdité les exclut brutalement ou progressivement selon l’étiologie. La prévalence de cette surdité post-linguale (tous âges confondus) est de 9% et 65% d’entre eux ont plus de 60 ans. La presbyacousie est donc l’étiologie la plus fréquente des surdités de perception chez l’adulte.
b) Les sourds profonds de naissance (surdité prélinguale), surdité survenue avant l’acquisition du langage oral et qui s’orientent préferentiellement vers l’utilisation d’un mode de communication visuo-gestuel, en général la Langue des Signes Française. On estime qu’en France, 100 000 personnes utilisent la LSF comme langue principale. Pour eux, le français écrit est parfois difficile à utiliser.
De ces pertes auditives découlent différents problèmes de communication et diverses détresses psychologiques. En effet, prenons une personne adulte entendante, devenue sourde brutalement c’est tout son univers habituel qui lui échappe. Elle doit trouver des stratégies d’adaptation et effectuer un douloureux travail de deuil quand à la personne qu’elle était auparavant. Même une technique d’implant cochléaire réussie ne lui rendra pas le degré d’audition et d’aisance qui était le sien auparavant. L’apprentissage de la langue des signes s’avère souvent impossible et mal investi, la personne devenue sourde ne trouvant pas ses repères dans une identité de personne sourde habituée depuis l’enfance à la communication visuo-gestuelle.
La surdité est un handicap invisible, qui permet à la société de négliger plus facilement celui qui en est atteint en comparaison d’une personne aveugle ou en chaise roulante. La personne sourde n’a pas l’air, à priori, de souffrir ou d’avoir besoin d’aide. Pourtant il s’agit du handicap qui touche le plus grand nombre d’individus dans notre société, il est donc urgent de prendre en considération de manière adaptée et globale la détresse psychologique de ces personnes.
Situer la problématique de ces personnes au niveau d’un problème de communication nous engage dans un processus dynamique de recherche de solutions et d’adaptation. Ces efforts n’engageant plus seulement la personne sourde, qui bien souvent est la seule à tenter de pallier à ses difficultés de communication, mais aussi toute la société et les institutions qui les accueillent, au nombre desquelles les centres de soins.
Pourquoi des services spécialisés ?
Les professionnels doivent être formés aux spécificités de communication de ces personnes et doivent être capables de s’adapter à leurs capacité de s’exprimer et de comprendre. C’est proposer un accueil en LSF pour ceux qui signent, et des compétences pour une bonne lecture labiale pour les autres, savoir ce qu’est un implant cochléaire et le niveau de communication qu’il permet. C’est connaître le handicap généré par les acouphènes et les troubles dépressifs qui peuvent en découler. C’est proposer des soins psychiques de qualités et donc avoir des équipes compétentes en santé mentale au niveau clinique, thérapeutique sans oublier la dimension d’accompagnement social. C’est au thérapeute de faire le travail d’adaptation au handicap de la personne qu’il reçoit et non l’inverse.
Si l’obstacle communicationnel n’est pas levé d’emblée à la première consultation, la personne aura d’autant plus de difficultés à recourir aux soins, elle se sentira incomprise et s’isolera d’autant plus. Il s’agit ensuite d’un cercle vicieux majorant la détresse psychologique de la personne.
Etat des lieux
Quelle est aujourd’hui l’offre de soins en santé mentale pour les adultes sourds, malentendants et devenus sourds en France ?
Suite au rapport Gillot de 1998, le Ministère de la Santé a financé la création de plusieurs consultations spécialisées dans l’accueil des personnes sourdes en France. Sur ce dispositif de 13 unités, il n’existe que deux unités spécialisées en santé mentale adulte à Paris et à Marseille et dont les moyens ne sont pas suffisants aujourd’hui pour couvrir l’ensemble de la demande.
Unité « Surdité et souffrance psychique » de l’hôpital Ste Anne, Paris
Les missions qui nous ont été assignées en 2001 par la DHOS sont les suivantes :
mise en place d’une équipe de praticiens hospitaliers et de professionnels de la santé pour une activité de consultations et d’hospitalisations en psychiatrie.
Travail en réseau avec différentes institutions (foyers, CAT…) et professionnels de la surdité.
être un pôle ressource au-delà de la région Ile de France pour les professionnels confrontés aux problèmes de la surdité et de la maladie mentale.
L’équipe a un rôle important de formation.
Aujourd’hui, nous sommes une équipe de 10 professionnels dont 2 personnes sourdes. 3 psychiatres, 3 psychologues, 1 infirmière, 1 secrétaire, 2 animateurs. Toute l’équipe a appris la LSF. Une partie de l’équipe est spécialisée dans l’accueil des personnes devenues sourdes, porteuses d’implant cochléaire et/ou acouphéniques, et travaille en lien avec des services ORL. Depuis notre ouverture, nous avons effectué plus de 20.000 consultations pour une file active de plus de 800 personnes.
Les personnes que nous recevons viennent de la région Ile de France élargie (à plus de 85%), et les 15 autres % sont des patients venant de toutes les villes de France n’ayant pas de centre spécialisé à leur disposition dans leur région.
En Ile de France, nous travaillons avec un réseau de structures médico-sociales large (ESAT, foyers, MAS, MDPH, SAVS…). Du fait de l’éloignement du domicile de nos patients, des handicaps parfois ajoutés, du manque d’assistant socio-éducatif dans notre équipe, des difficultés de possibilité d’hospitalisation, du manque de structures médico-sociales d’aval spécialisées dans l’accueil des personnes sourdes, nous n’arrivons pas à répondre à toutes les demandes.
Il y a de gros besoins de travail en réseau avec tous les partenaires :
travail de prévention dans les établissements scolaires,
formation et sensibilisation dans les structures médico-sociales,
formation de nouveaux professionnels,
travail en lien avec les services ORL pour une sensibilisation à la détresse psychologique des personnes sourdes et/ou acouphéniques.
Projets
En accord avec le projet d’établissement 2011-2015 de notre établissement nous souhaitons mettre en place :
une équipe mobile d’intervention Ile de France afin de renforcer notre travail de prévention et de résolution des situations de crise. Ne disposant que de très peu de capacité d’accueil en intrahospitalier, il s’agit d’offrir une alternative. Il est aussi nécessaire de sensibiliser les services d’urgence, les autres CMP, les structures d’accueil.
renforcer l’accueil des personnes devenues sourdes et/ou acouphéniques
foyer d’accueil médicalisé : en partenariat avec le pôle médico-social de l’hôpital Ste Anne nous avons réfléchi à l’ouverture de plusieurs lits spécialisés pour les patients sourds au sein d’un foyer interhospitalier.
Problématiques
Notre unité, ainsi que celle de Marseille, ne répondent pas aujourd’hui aux besoins de la population sourde adulte en santé mentale pour le territoire français. Il y a d’évidentes disparités géographiques auxquelles nous ne pouvons remédier, disparités soulignées par nos collègues somaticiens dans les unités d’accueil surdité régionales, qui ont parfois une psychologue dans leur équipe mais pas de psychiatre.
A terme, il faudrait envisager un dispositif gradué de recours aux soins, tel que c’est déjà le cas en Grande Bretagne par exemple, afin de proposer différents niveaux d’expertise.
L’équipe de Londres (National Deaf Service) propose de vastes possibilités de prise en charge :
15 lits d’hospitalisation
18 places d’hôpital de jour,
des places en foyer résidentiel
une équipe pluridisciplinaire composée de psychiatres, pédopsychiatres, infirmiers, thérapeutes familiaux, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues, assistantes sociales, aides soignants. Ce service offre des journées de consultations et d’évaluation dans tout le sud de l’Angleterre (Ipswich, Norwich, Canterbury, Maidstone, Bromley) et forme un réseau de soins complet.
Deux autres services du même type se partage le centre et le nord de l’Angleterre (Birmingham, Manchester).
Enfin, dans les difficultés de création de telles structures, notons que nous sommes à la jonction de prises en charges relevant du sanitaire (la santé mentale) et du médico-social (le handicap) ce qui vient compliquer les possibilités de financement.
ECHANGES :
Vincent Edin (Journaliste, animateur)
On demande dans quelle mesure le CERTA d’Angers est-il spécifique aux devenus sourds et aux acouphéniques ? Ne va-t-on pas vers un retour aux instituts rééducatifs ?
Dominique Dufournet
Il s’agit du Centre d’Evaluation et Réadaptation des Troubles de l’Audition. Il s’agit d’un concept nouveau en France dont le modèle vient du Canada. L’idée est d’accompagner les personnes devenues sourdes et/ou acouphéniques lorsque la médecine ne peut plus rien pour leur audition. Lorsqu’on ne peut plus soigner, il faut réadapter. Les CERTA proposent une prise en charge pluridisciplinaire des patients et de leurs proches pour les accompagner dans le deuil de leur vie précédente et leur apprendre à vivre avec ce nouveau handicap. C’est une expérience que nous soutenons. Il faut développer ce type de prise en charge en France.
On donne l’impression d’être toujours en train de réclamer. Sachez que ce que nous réclamons coûte beaucoup moins cher que ce que coûte la détresse psychologique aujourd’hui. A partir du moment où on prendra en charge cette détresse psychologique de façon précoce et efficace, la société fera d’énormes économies.
Ce que l’on réclame, c’est du bon sens !
Vincent Edin
Une question pour vous docteur Quérel : Pourquoi a-t-on fait une unité spéciale pour les sourds à l’hôpital Sainte-Anne, qui est connu et reconnu pour être l’hôpital des fous ?
Dr Catherine Quérel
C’est une bonne question. Historiquement, la question de la surdité des adultes était un peu différente du travail psychologique auprès des enfants, des familles, etc. A l’époque, il y a une vingtaine d’année, quand un patient sourd arrivait à l’hôpital psychiatrique pour une raison quelconque, dans un moment de grande détresse, ou pour une tentative de suicide, ou un passage à l’acte, etc., il se retrouvait à l’hôpital psychiatrique de son secteur (Sainte-Anne ou ailleurs), dans une unité où personne ne le comprenait, ni le psychiatre ni les infirmiers.
Il y a eu des enquêtes, dans les pays anglo-saxons et en France. Elles ont mis en évidence que ces patients sourds, comparés aux patients entendants, n’avaient pas les mêmes chances. C’est-à-dire qu’un entendant qui arrive dans un hôpital psychiatrique a une durée moyenne de séjour de l’ordre de 25 jours, par exemple, et un patient sourd qui arrivait dans un hôpital psychiatrique il y a vingt ans, ou même avant, se retrouvait avec une durée moyenne de séjour de l’ordre de plusieurs mois, voire plusieurs années. Et ceci, sans diagnostic précis. On ne savait pas trop ce qu’ils avaient : ils étaient sourds, peut-être étaient-ils débiles, peut-être avaient-ils un retard mental, on ne savait pas. Et ils restaient là pendant des années. Et ce constat absolument dramatique, c’était absolument insupportable. Il y a eu quelques équipes pionnières, notamment à Sainte-Anne, où il existait une petite consultation où étaient reçus ces patients hospitalisés (le médecin, le Dr Jacques Laborit, avait appris la langue des signes, évidemment). Il y avait aussi une infirmière (Mme Ginès) et j’étais interne à l’époque, c’était en 1996. On s’est mis à apprendre la langue des signes en se disant : « On ne peut pas laisser ces patients sans comprendre ce qu’il se passe pour eux, sans comprendre pourquoi ils sont là. Si personne ne communique avec eux, c’est dramatique ! »
C’est comme ça que l’unité a vu le jour à Sainte-Anne. C’est parce qu’il y avait des besoins qui n’étaient absolument pas couverts, que ces patients se retrouvaient plongés là en pleine détresse, sans être accueillis ni soignés correctement. Il y a eu toute une réflexion des équipes soignantes. On a commencé à travailler en partenariat avec l’INJS, on s’est renseigné, et c’est ainsi qu’a été créée l’unité.
Ensuite, une fois qu’on a reçu des moyens ministériels, (car la première année, en 1997, on avait déjà effectué 120 consultations) on s’est rendu compte qu’il ne fallait pas que ça reste dans les lieux de l’hôpital. On s’est donc délocalisé et on est allé sur un dispensaire, qui est une unité dans la ville, ouverte. Actuellement on est à environ 5 000 consultations par an : vous voyez que la progression a été très importante.
Donc historiquement, c’est du fait de la non reconnaissance des besoins des personnes sourdes hospitalisées qu’est née une démarche, une réflexion de remise en question, et la volonté de soigner les personnes sourdes différemment.